Rádi bychom Vám, rodičům dětí do šesti let, které mají sluchové nebo kombinované postižení nebo které slyší, ale řeč se u nich nevyvíjí, nabídli možnost využití terénní sociální služby rané péče. Naše služby jsou určeny také pro rodiče, kteří sami mají sluchové postižení a to bez ohledu na to, zda jejich dítě slyší nebo ne. Naším cílem je posílit rodinu tak, aby překonala všechny nelehké situace, které jí při výchově dítěte potkají a aby její fungování a vztahy mezi jednotlivými členy rodiny byly co nejméně narušeny. Rodiny, které nemají ještě zkušenost se sluchovým postižením, potřebují zpočátku hlavně velkou podporu, přesvědčení o zvládnutelnosti situace a přísun informací, ze kterých mohou čerpat inspiraci pro rozvoj svého dítěte. To jsou základní principy, které se snažíme všem našim rodinám poskytnout. Ze zpětných reakcí od rodin, které již od nás služby neodebírají, ale jsou s námi v kontaktu, se nám dostává ujištění o významu možnosti mít se na koho obrátit v době, kdy je to nejvíce zapotřebí.

více informací...

Celoplošný screening sluchu v České republice

Proč celoplošný screening sluchu novorozenců v České republice?

O novém projektu Federace rodičů a přátel sluchově postižených
Z opakovaných výsledků šetření agentury STEM vyplývá, že o sluchovém postižení má majoritní společnost v České republice nedostatek informací, a to ve všech věkových i společenských kategoriích. Většina našich klientů se setkává u většinové společnosti s neporozuměním potřebám lidí se sluchovým postižením, s tím, že lidé zaměňují sluchové postižení za jiné, setkávají se se stále přežívajícími mýty, případně s obavou společnosti z komplikované komunikace s lidmi se sluchovým postižením. Tato skutečnost platí i pro skupinu pediatrů, kterým chybí aktuální informace, a rodiče mnohdy musí opakovaně dokazovat, že jejich potomek má patrně problém se sluchem, než je lékař ochoten poslat dítě k odbornému vyšetření. Tím dítě ztrácí velmi drahocenný čas, ve kterém by mohlo za použití správných metod a kompenzačních pomůcek dojít k plnému rozvinutí řeči a rodina by byla ušetřena dlouhého období nejistot.

Jak je možné situaci řešit? Odpověď je nasnadě: Zvýšením informovanosti veřejnosti i odborníků a zavedením celoplošného screeningu v České republice. Tímto směrem se orientuje i jeden nových dvouletých projektů Federace s názvem: Nastartování systému včasné diagnostiky s přímo navazující následnou péčí pro děti se sluchovým postižením a jejich rodiny.
Z jakých informací jsme při sestavování projektu vycházeli? Celoplošný screening je zaveden v naprosté většině zemí srovnatelných s Českou republikou, mimo všech západních zemí i třeba na Slovensku nebo v Polsku. U nás se provádí jen v několika porodnicích, neexistuje centrální statistika o počtu dětí, které se rodí se sluchovou vadou, a nefunguje ani výměna potřebných dat. Podklady, které jsme při tvorbě projektu použili, jsme získali z dotazníkového šetření mezi pediatry v roce 2008 - jeho výsledky byly prezentovány na VIII. Českém pediatrickém kongresu v Jihlavě. Další potřebné informace vyplynuly ze závěrů semináře, který jsme organizovali za účasti zástupců Ministerstva zdravotnictví ČR i zdravotnických zařízení pilotně provádějících screeningová vyšetření sluchu. Dále jsme čerpali také ze závěrů semináře pro pediatry v Ostravě 2009 s tématikou problematiky sluchu, diagnostiky, kompenzace a následné péče o děti se sluchovým postižením, vycházíme i z možností, které nabízí současná technická úroveň vyšetřovacích metod a kompenzačních pomůcek pro nejmenší děti se sluchovým postižením.

Cílem projektu je včasná diagnostika dětí a lepší kompenzace sluchové vady. Začátek kvalitní rehabilitace před obdobím fyziologického nástupu řeči, optimálně do jednoho roku života dítěte. Včasnou a kvalitní kompenzací získá dítě předpoklady pro rychlejší rehabilitaci a šanci na optimální rozvoj slyšení a řeči dítěte.
Jak chceme cíle dosáhnout?
Nejprve jsme oslovili partnery projektu – foniatry dlouhodobě se věnující problematice sluchového postižení u nejmenších a zástupce pediatrické, neonatologické i ORL společnosti - a společně jsme definovali hlavní cíle i postup, včetně návaznosti na další služby, především služby rané péče. V první fázi jsme vytvořili informační materiál o projektu a písemně jsme informovali všechny pediatry a neonatologická pracoviště v České republice s cílem vzbudit jejich zájem o projekt a získat potřebné informace a data, se kterými je nyní možné pracovat. V současné době zpracováváme komplexní přehled o stavu neonatálního screeningu v ČR, kontaktujeme pracoviště, která mají o zavedení screeningového vyšetření zájem, a připravujeme konferenci na říjen letošního roku. Součástí konference budou přípěvky z pracovišť, kde se screening daří, informace o nutných legislativních podmínkách zavedení screeningu sluchových vad, kasuistické případy dokládající důsledky pozdní diagnostiky i panelová diskuse zodpovídající tématické okruhy, zaměřené na ekonomické, personální a informační zabezpečení celoplošného screeningu sluchových vad.
Výstupy z konferencí budou základem pro prosazování jednotného postupu vůči institucím (zejména Ministerstvu zdravotnictví) a pojišťovnám. Na konferencích bude vytvořen základ pro systémovou kooperaci mezi pediatry, neonatology, odbornými lékaři, speciálními pedagogy i poradci rané péče. Zvýší se informovanost všech skupin, včetně rodičovské. Druhá linie projektu je zaměřená na tvorbu informačních materiálů pro lékaře i rodiče, tvorbu metodik a odborných textů. Přestože jsme zatím na začátku realizace projektu, výsledky v oblasti mezioborové spolupráce už jsou patrné. Podporovatelů zavedení screeningového vyšetření sluchových je hodně, přesto legislativní ukotvení a zavedení funkčního systému nebude úkol jednoduchý a krátkodobý. Velkou podporou je pro nás Nadace Sirius, která si ve výběrovém řízení projekt zvolila k financování.
Věříme, že výsledky naší práce nebudou pro donátory zklamáním a že se nám podaří udělat na cestě k celoplošnému zavedení screeningu další krok.

(materiál převzatý z interního měsíčníku členů FRPSP, autor Jana Fenclová. Více na: www.detskysluch.cz)